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" Nul ne peut porter la peine de l'autre,
mais marcher à ses cotés est toujours possible . . " Association Manu"
Date de création : 08.02.2012
Dernière mise à jour :
24.11.2025
9504 articles
*L'esprit a beau faire plus de chemin que le coeur, il ne va jamais aussi loin ..*
Proverbe chinois
Le vert est la couleur de l'espoir : et j'en ai du vert et de l'espoir ;)
La vie ce n'est pas seulement respirer
c'est avoir le souffle coupé
Des mots sur les maux : La maladie de Stargardt
La maladie de Stargardt
Des mots sur des maux
est une nouvelle rubrique pour donner des pistes ou peut être aider des personnes qui sont touchées par des maladies rares ou peux connues .
j'ai tenu a l'ouvrir en pensant a une petite fille touchée par une maladie rare de la rétine
(Plus tard j'essayerai de parler d'autres maladies qui ne sont pas toujours connues ou acceptées )
La maladie est toujours injuste lorsquelle touche un enfant
Et lorsquelle est rare on se sent impuissant et démunis
C'est le cas pour la maladie de STARGARDT
C'est le cas aussi d'une petite fille que je ne connais pas vraiment mais dont je connais l'entourage
Alors
Si vous connaissez des personnes ou des enfants touchées par cette maladie ..
Des médecins qui connaissent cette maladie et qui vous aide a la surmonter ..
Physiquement et psychologiquement.............
.
Merci de me donner des liens pour que l'on puisse la diriger vers des spécialistes capables de faire le diagnostic et de proposer peut être des aides si ce n'est un traitement parce que pour l'instant cette maladie est peu connue et sans vraiment de traitements efficaces
Jusque là ils n'ont personne pour les diriger vers une consultation ou pour les aider .
La forme juvénile de la dégénérescence maculaire
Qu'est-ce que la maladie de Stargardt ?
La maladie de Stargardt est une dégénérescence précoce de la rétine, dont l'origine est génétique. Elle affecte tout particulièrement la macula, la partie de la rétine responsable de la vision centrale (la vision que nous utilisons pour lire, regarder la télévision ou reconnaître les visages).
C'est la forme la plus fréquente de dégénérescence maculaire juvénile de type héréditaire, avec une prévalence évaluée entre 1/8 000 et 1/10 000.
Je vous donne la description
trouvée sur le site Optelec
Qu'est La maladie de Stargardt?
La maladie de Stargardt est une affection oculaire génétique
causant une perte de vision centrale survenant à un jeune âge
.
Cette condition s'attaque à la macula.
La macula est responsable de la vision centrale et nous permet de voir les couleurs et les détails.
Les symptômes de la maladie de Stargardt sont très similaires
aux symptômes de la dégénération maculaire liée à l’âge (DMLA)
. Cette maladie entraîne une perte progressive de la vision, et
dans certains cas, elle entraînera une cécité presque totale.
La condition apparaît normalement entre l'âge de six et douze ans.
La maladie de Stargardt est causée par un gène récessif,
ce qui signifie que les deux parents doivent être porteurs du gène
pour que l’enfant en soit atteint.
Cependant, certains cas ont été
identifiés comme ayant été causés par un gène dominant, c'est à
dire qu'un seul parent en était porteur.
Comme le gène causant la maladie de Stargardt a été identifié,
les recherches sur son traitement s'annoncent prometteuses.
Quels sont les symptômes de la maladie de Stargardt?
Voici quelques-uns des symptômes de la maladie de Stargardt:
- sensibilité à l’éblouissement et aux lumières vives
- vision ondulée
- points noirs et taches dans la vision
- vision floue
- altération de la vision des couleurs
- perte progressive de l’habileté à reconnaître les visages
À quoi s'attendre de la maladie de Stargardt?
La diminution de la capacité à voir clairement que cause
la maladie de Stargardt ne peut être corrigée à l'aide de verres
correcteurs ou de lentilles.
La plupart des gens atteints de la maladie de Stargardt subiront
une perte considérable de leur vision au fil des ans, même si
dans certains cas, la vision périphérique et la vision de nuit
demeureront intacts.
Symptômes
Dans les premiers moments, les symptômes associés à la maladie de Stargardt évoluent de manière progressive. Les enfants ou les adolescents se plaignent de rencontrer des difficultés pour lire. Avec le temps, on observe des zones grises et noires (sans vision) au centre de leur champ visuel. La perte de vision est progressive et variable selon les patients. Elle peut entraîner une perte de vision très grave.
La vision périphérique et nocturne n'est pas altérée chez la plupart des patients. Toutefois, dans les stades avancés de la maladie, la perception des couleurs se trouve altérée.
Quel est le traitement à suivre ?
Il est indispensable de se soumettre à un examen ophtalmologique complet qui comprend les examens suivants : une rétinographie, une autofluorescence, une tomographie par cohérence optique et, dans certains cas, une micropérimétrie et une campimétrie.
Il n'existe actuellement aucun traitement pour ces pathologies, même si la recherche qui est menée au nouveau mondial est très intense et prometteuse. C'est dans ce sens que l'Institut de la Màcula collabore étroitement avec la Barcelona Macula Foundation : Research for Vision, une fondation exclusivement consacrée à la recherche sur les maladies de la rétine étant à l'origine de la cécité, dont la maladie de Stargardt est l'une des priorités. Cette collaboration a pour objectif de trouver des solutions et des traitements pour ces maladies qui sont encore incurables et à l'origine de la cécité.
Recommandation
Dans tous les cas, les patients atteints de cette maladie doivent éviter tout complément avec de la vitamine A et il leur est recommandé d'utiliser des lunettes de soleil anti-UV.
Inutile de vous dire que il est urgent de trouver des traitements appropriés a ces enfants ou personnes touchées par cette maladie
Merci pour tous vos renseignements si vous en avez
Sinon sil vous plait faites passez ce sujet sur vos sites ...
Je formule le souhait que cette petite fille et plein d'autres enfants guérissent un jour de cette maladie si injuste
Que les chercheurs fassent de leur mieux
Parce que c'est toujours urgent d'améliorer ou de rendre la vue a un enfant
MERCI A VOUS .. 
bonsoir Andréa ma nièce est malheureusement atteinte de la maladie de Stargardt et à ce jour aucun traitement existe ,il y a que des précautions à prendrebisous
je pense ne pas faire erreur c'est le sujet à suivre...ok si non me le dire..bonne soirée gros bisous (il y en a bc des maladies inconnues..de plus en plus ou rares..)!!!
http://ageheureux.centerblog.net
Bonjour,mon amie Andréa!Je ne connaissais pas cette maladie,je n'ai même jamais entendu parler de ce nom,que çà doit être déprimant surtout pour un enfant qui perd la vue petit à petit!Il y en à de plus en plus de maladies dégénératives et orphelines!Pffffffffffffffffff!C'est avec un vent à décorner les boeufs que je te souhaite une bonne journée!Amitié et bisoux de ton amie Domie.
http://tchounette.centerblog.net
0°ce matin et de la neige de prévu, on verra bienil y en a souvent dans les villages aux alentours mais pas dans la ville ou j'habite, Sandrine viendra cette après-midi elle m'en dira plus
chez elle il y a beaucoup plus de risque que chez moi
on avait Noël au balcon et Pâques au tison
je me rappelle quand ma fille était petite on allait peu avant pâques en forêt pour chercher de la mousse pour faire un nid au lapin de pâques et Elodie toute contente y déposait des carottes, elle croyait plus elle met de carottes et plus elle aura de chocolat mdr
et souvent de bon matin quand je sortais pour cacher tout ses chocolats il avait neigé, donc j'ai attendu jusqu'à ce qu'elle se réveille et qu'elle s'habille pour les cacher à des endroits sec
que de beaux souvenirs
je te souhaite un bon jeudi
gros bisous de dom
http://loveferrari.centerblog.net
Oh que c'est triste oui surtout quand ça touche un enfant je ne connais pas du tout cette maladie je trouve très bien Andréa que tu fasse un article sur se sujet si ça peut aider les famillesbisous
Yvette
http://holaf44.centerblog.net
que c'est triste , les pauvres enfants qui voient de moins en moins bien , des fois on se demande pourquoi ? la vie est injuste ... c'est bien d'en parler et ça peut aider beaucoup de personnes et découvrir comme moi ces maladies qu'on ne connait pas . que cette petite puisse guérir et tous ceux qui en sont atteint , je le souhaite de tout mon cœur , bonne journée Andréa , bisoussssshttp://lesmusiquesdetiti.centerblog.net
c'est en cours ... après manger je termine l'article , lorsqu’il sera moins visible ,je le remonterai en haut de page ...j'ai trouvé des liens que j'ai ajouté aussi ...ça peut peut être aider ..un peu...mais se serait bien que nous puissions recevoir des témoignages sur cette maladie .
(me dire si ça va le sujet quand il sera terminé )Bon miam A+ bisous ^_^
http://ageheureux.centerblog.net
Coucou Andréa*****
merci de ta visite et de tes comms.
Tu as vu tous les malheurs qui m'arrivent.
L'ordi qui fait des siennes.
La chienne en clinique sous perf depuis vendredi matin, pour tout le weekend et plus peut être.
Et moi qui suis tombée sur le *** dans le garage. J'ai les ****** bleues et surtout un décalage du bassin. Le kiné a réussi à le recaler mais je souffre beaucoup. Si demain j'ai encore mal, je vais augmenter ma dose de morphine;
Je vais t'envoyer des images par messagerie, alors va lire tes messages.
Je n'ai pas su trouver le lien pour aller sur ton nouveau site de signatures???????
A pat ça tout va bien
Passez un bon weekend
Gros bisous
A+
http://mamiejosiane.centerblog.net
ho! que c'est joli!!!http://juliapassion.centerblog.net
Très difficile d'avoir un enfant malade. Et c'est encore pire lorsqu'il a une maladie orpheline. J'en sais quelque chose. Je n'aime pas en parler mais mon fils est bien malade. Sa maladie n'a pas vraiment de nom. Un mélange de malformations cardiaques qui font que son cœur ne peut pas battre seul et tout son appareil circulatoire artériel serait à changer. Donc, je connais le problème.http://marietubes.centerblog.net
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